Este manuscrito está destinado a proporcionar información y ayuda relacionadas con el problema o las dificultades que puede presentar su hijo, para que entiendan mejor esta enfermedad, su tratamiento y ofrecerles una base para que se comuniquen con más confianza y seguridad con los especialistas de su hijo cuando sea necesario.
Todos los padres esperan que sus hijos estén sanos y la mayoría quedan profundamente conmocionados cuando se enteran que su hijo tiene un trastorno médico que requerirá tratamiento de por vida. A menudo tienen dificultad para recordar algunas de las cosas que se les explicó en el momento del diagnóstico y puede pasar un tiempo antes de comunicarse nuevamente con su médico y le trasmitan sus preocupaciones, o incluso hablar con otros miembros de su familia o padres cuyos hijos presentan el mismo problema.
Hemos planteado este documento como una “guía” con preguntas y respuestas, basándonos en las inquietudes que se les presentan al recibir el diagnóstico de “hiperplasia suprarrenal congénita” (utilizamos con frecuencia las siglas HSC). Al leerla, recuerde que cada paciente es un poco diferente y el tratamiento puede también ser algo distinto. Consulte cualquier duda con su pediatra endocrinólogo.
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